- La integración sociolaboral también depende de todos. Si yo tengo un compañero Down y le doy un trato especial ¿en realidad estoy actuando correctamente?
- Se debe trata como a cualquier otro compañero. Y por supuesto también se le debe exigir el cumplimiento de sus obligaciones. En muchos casos se da el falso paternalismo de tratar a adultos Down como si fueran niños pequeños. Y no lo son. Yo siempre digo que son como el resto, pero van más lento. Uno no trata igual a un chico con 20 años que a un niño de 10. Pues en este caso es lo mismo. Otra cosa a tener en cuenta es que no todos los Down son iguales. Existe mucha variedad y cada uno tiene una capacidad de desarrollo diferente. La gente se piensa que todos deben hacer lo mismo y tienen que comportarse igual. Evidentemente el carácter de cada uno puede hacer que tenga unas habilidades u otras. Tenemos que aprender a ver esa variedad en las personas con síndrome de Down.
- Si cada vez nacen menos niños con este mal, ¿cree que asistimos a la última generación Down?
- No. Ni mucho menos. Siempre habrá gente valiente, preparada y dispuesta. No todo el mundo decide abortar cuando te comunican que tu hijo va a tener una enfermedad cromosómica. En esta decisión intervienen convicciones personales, sociales, familiares y religiosas. Yo no creo en una sociedad sin personas Down. No sería humana. Además hoy existen servicios y ayudas que hacen la vida más fácil a estas personas. Falta mucho por hacer, es cierto. Pero esto no quita lo que hemos avanzado.
- ¿Cuál es la asignatura pendiente al día de hoy?
- Quizá hay que dar un paso más en la integración sociolaboral. Estaría bien que aumentaran las oportunidades laborales para los chicos. De cualquier modo, creo que avanzamos en esa dirección y cada vez hay más empresas dispuestas a ofrecer oportunidades laborales.
- Si ser padre es complicado, serlo de un niño con este problema lo dificultad aún más.
- Al principio es un 'shock' que destroza a cualquiera. Están desorientados. Sobre todo cuando no se ha detectado el mal durante el embarazo y se encuentran de repente que su hijo ha nacido con una discapacidad. Nosotros aquí tenemos una escuela de padres donde los padres de niños mayores explican sus experiencias a los nuevos. Surgen muchas dudas, y a veces ese intercambio de experiencia tranquiliza para hacer más fácil el día a día. Una vez que pasa esos primeros meses, todos los padres te dicen lo poco que sabían sobre el síndrome de Down y el apoyo que encontraron en familias que tienen un hijo Down.
- Es decir, que la asociación también beneficia a los familiares
- De eso se trata. Nosotros realizamos programas con los niños desde que nacen. Igual que un hijo normal, cada etapa del chico supone una etapa con inquietudes diferentes. Cómo es lógico, a los padres les preocupa cuáles van a ser los límites de su hijo y que grado de autonomía van a poder alcanzar. Cuando el niño ya es mayor, las preocupaciones se centran en cómo se relaciona con los demás y en cómo asume el propio chico sus limitaciones.
- ¿Es habitual la sobreprotección de los padres con los hijos Down?
- En algunos casos se muestran reacios a que trabajen. Pero la incidencia es la misma que en hijos que no son Down. Algunos padres son más sobreprotectores que otros. También influye el tipo de familia. No es lo mismo un matrimonio con cinco hijos que una mujer viuda con hijo único. Cuando conviven varios hermanos, los padres cuidan mucho la relación entre ellos.
