EN EXTREMADURA CONSTAN 567 PATOLOGIAS EXTRAÑAS. 318 SOLO LAS PADECEN OTRAS TANTAS PERSONAS.
Unos 60.000 extremeños podrían padecer algún tipo de patología poco frecuente, pero solo 3.500 tienen un diagnóstico confirmado Cinco de ellos cuentan sus vivencias en el día mundial de la enfermedades raras.
- Rubén e Iván García viven en Cáceres y sufren X-Frágil, que les causa retraso intelectual.
Cistinuria, siringomiela, fenilcetonuria, miastenia, espondilitis... son palabras desconocidas para la mayoría de extremeños y la respuesta a los males de poco más de un centenar de personas. Pero hay más palabras extrañas que dan nombres a las 567 enfermedades raras que hasta el momento constan en la región --se han identificado hasta 8.000 en todo el mundo-- y que padecen 3.482 extremeños --tres millones de españoles--, según el SES.
Estas personas representan solo el 5% del total de extremeños que se estiman que sufren alguna patología poco frecuente, unas 60.000, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El resto de posibles afectados desconocen que sufren algún mal, están mal diagnosticados o sencillamente ningún especialista da con la respuesta. Por ello, están acostumbrados a peregrinar durante una media de cinco años por las consultas médicas de la región y fuera de ella para conocer el diagnostico de una enfermedad que se denomina rara porque su incidencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes.
Del total de patologías poco frecuentes que constan en la comunidad, 318 solo las padecen una persona, según figura en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de Extremadura. Todas tienen unas características comunes: son crónicamente debilitantes, con una prevalencia baja, un alto nivel de complejidad y escasa o nula cobertura de los productos sanitarios por la sanidad pública.
Mejorar el presente y el futuro de estas personas, que suelen sufrir discriminación social y dificultades a la hora de acceder a los tratamientos, para que reciban un trato justo y equitativo es la principal reivindicación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy bajo el lema Por la esperanza de un futuro mejor . Una carrera solidaria en Badajoz, una caminata por la salud, un encuentro solidario en Don Benito y un concurso en Hornachos han sido algunas de las actividades organizadas en los últimos días para concienciar a la sociedad de una de las principales demandas de los afectados: "Somos personas normales que tienen enfermedades raras", coinciden.
