lunes, 26 de enero de 2015


Cuenta Adela Domínguez que cuando nació su hijo Jacinto, hace 33 años, había tan pocos recursos en Extremadura para los afectados por el síndrome de Down, que ella misma fue a Madrid para aprender técnicas de estimulación temprana y aplicárselas al niño en casa. No había muchos más recursos que los que cada familia quisiera buscar. Esta mujer fundó la Asociación Síndrome de Down Cáceres en 1997, fecha desde la cual la preside, aunque próximamente entrega el testigo a otra persona. Teresa Pérez, actual vicepresidenta saliente, también contribuyó a apuntalar esta organización. Hay una candidatura con integrantes de la actual junta directiva, por lo cual será una gestión que continuará con las actividades y las líneas que se han llevado a cabo hasta ahora.
Integrada en la actualidad por 55 familias, vive estos días un cambio de sede histórico, ya que traslada sus instalaciones a la calle Hernán Cortés, por decisión de la Diputación de Cáceres, que es la institución que les cede el espacio. Desde su creación ocuparon una parte del centro infantil Julián Murillo. El cambio convence a los responsables de esta asociación porque, aunque es algo más pequeño, está en un punto céntrico de la ciudad, lo cual facilita el acceso y la autonomía de sus usuarios. «Está conectado con todas las zonas de Cáceres y pueden venir en transporte público, algo que nosotros fomentamos mucho», explica Adela Domínguez. También ayudará a la visibilidad social que siempre necesita este colectivo. Además, las instalaciones son nuevas. En total, 500 metros con despachos, salas de estimulación, habilitación funcional, logopedia, escuela para padres o lugar de ocio para las personas con síndrome de Down y sus familias. «Hemos conseguido hacer cosas muy operativas con los tres locales de los que disponemos», explica Andrés Talavero, director gerente de Down Cáceres. Hay una entrada por la avenida de Hernán Cortés, y también se accede al resto del espacio por el pasadizo próximo a este acceso. Esta asociación cuenta con 18 trabajadores que cubren todas las áreas, desde las administrativas hasta las asistenciales. Hay servicios que el SEPAD (Servicio Extremeño de Promoción para la Autonomía y Ayuda a la Dependencia) ofrece a través de esta asociación.
Presente
La presidenta considera que el momento que viven las personas con síndrome de Down y sus familias es positivo, que se ha avanzado mucho tanto en medios como en integración social. «Tenemos una estabilidad en cuanto los servicios que se prestan, tenemos garantizado el funcionamiento». Por eso, considera que es «un buen momento» para dejar su cargo. Como puntos negros, la desaparición del programa de vida independiente y el descenso del nivel de contrataciones de estos jóvenes. La crisis también les ha perjudicado.
Mucho se ha avanzado desde ese 1997 en que empezó todo. «Hoy día nace un niño con síndrome de Down en el San Pedro y nos avisan». Hay un servicio de psicología que se acerca hasta el hospital si la familia lo desea, para apoyarles en el momento de entrar en contacto con ese niño o niña. Muchas familias se preparan durante el embarazo.
Los servicios actúan de una forma muy precisa en función de los grupos de edad y del grado de afectación de la persona. «No solamente admitimos a los que empiezan con atención temprana, si viene un niño con 13 años se le estudia y se actúa», explica Domínguez.
Andrés Talavero precisa que las terapias son individualizadas, y que la parte de ocio también es vital. «De nada te sirve enseñarles a leer si luego no son capaces de relacionarse». Existe un estrecho contacto con los centros educativos, para trabajar a la par cuestiones de integración en el resto de la sociedad. Actualmente prácticamente todos los colegios de la ciudad cuentan con niños con síndrome de Down. «Casi todos los niños están en centros ordinarios, un 95%», explica el director. «Enriquece mucho y se fomenta mucho el aprendizaje cooperativo, habilidades que desde adultos se pueden desarrollar».
Tanto Adela como Andrés consideran que estas personas «se integran bien» y cuentan con el apoyo de la sociedad. Por eso, a veces advierten a los profesores que también tienen que reñirles si la situación lo requiere. Parece que su cariño es muy contagioso.