martes, 20 de octubre de 2015
miércoles, 16 de septiembre de 2015
Bocadillo Solidario de Patatera
Esté próximo sábado 19, en la calle Moret (paralela a pintores) se elaborará un "Bocadillo Gigante de Patatera", que posteriormente a partir de las 12h. se empezará a repartir y a degustar entre aquellos que se acerquen. Habrá diversas actividades durante la jornada y lo que se recaude será entregado íntegramente a la Asociación Síndrome Down de Cáceres.
Gracias a todos por vuestra colaboración.
jueves, 25 de junio de 2015
Estudio del té verde por Mara Dierssen
El estudio del té verde, o más exactamente el estudio sobre la epigalocatequina galato (EGCG), sustancia natural que se encuentra en el té verde, está dando resultados muy prometedores. Los científicos advierten que no se trata de una cura para el síndrome de Down, pero aseguran que por primera vez se dispone de un tratamiento eficaz y seguro para la mejora del rendimiento cognitivo de las personas con síndrome de Down.
Información sobre el FONT UP
EPIGALOCATEQUINA EN EL SÍNDROME DE DOWN
Ante la noticia publicada en Down España sobre la próxima comercialización del producto FontUp (1), como compuesto nutritivo que mejora la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down, ofrecemos un documento que resume la opinión y el trabajo realizado por los investigadores responsables de los estudios realizados con el producto activo: la epigalocatequina galato, una sustancia contenida en las hojas del té verde.
Efecto de la combinación de la epigalocatequina galato (EGCG) y un protocolo estandarizado de estimulación cognitiva sobre funciones cognitivas y competencias en la vida diaria de adultos jóvenes con síndrome de Down
Antecedentes
La epigalocatequina galato (EGCG) es un flavonol del té verde. El estudio con esta sustancia se explica por ser una molécula capaz de inhibir la acción de una proteína llamada Dyrk1A producida en exceso en el síndrome de Down (SD) como consecuencia de la triple presencia del gen DYRK1A en el cromosoma 21. Este exceso resulta perjudicial para la función cerebral.
Los estudios en modelos animales y los subsiguientes en seres humanos han sido realizados por el grupo de investigación que dirige la Dra. Mara Dierssen, del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, la Dra. Laia Roca del Programa de Neurociencias, y el Servicio de Farmacología Clínica que dirige el Dr. Rafael de la Torreen el Instituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar de Barcelona. Se ha administrado un extracto de té verde con una cantidad estandarizada de EGCG. Por consiguiente, junto a la EGCG, se administraron otros productos presentes en el té verde en cantidades variables y no estandarizadas.
Estudios preclínicos protagonizados por los promotores del tratamiento con EGCG, en combinación con enriquecimiento ambiental, mostraron que éste provoca cambios a nivel cerebral (anatómico, neuronal, funcional) que se traducen en una mejora del rendimiento cognitivo en modelos animales subrogados de la trisomía en el cromosoma 21.
Basándose en estos estudios preclínicos, realizaron un estudio piloto inicial con 30 personas con SD de 18 a 30 años (estudio de Fase I, primera vez que se administra en personas con SD) de 3 meses de duración. La mitad fue tratada con un extracto de té verde con una cantidad estandarizada de EGCG (9 mg/kg/día según peso) y la otra mitad con placebo, en un diseño doble ciego (ni los individuos ni los investigadores saben quién pertenece a cada grupo) con asignación aleatoria de los tratamientos. Este estudio sirvió para comprobar la seguridad y tolerabilidad de la EGCG y tener ciertos indicios iniciales de eficacia del tratamiento.
En un segundo estudio doble ciego, en el que participaron 87 personas con SD de 16 a 34 años (estudio de Fase II), investigaron la eficacia del tratamiento durante 12 meses. Tras ese periodo se hizo un seguimiento de los participantes en el estudio durante un nuevo periodo de 6 meses post-tratamiento. La intervención consistió en la administración de EGCG (entre 600 y 800 mg/día según peso) combinada con un protocolo estandarizado de estimulación cognitiva. Este tratamiento se comparó con la administración de un placebo combinado con el mismo protocolo de estimulación cognitiva. Los resultados obtenidos en los distintos estudios quedan expuestos a continuación en el presente documento.
Efectos de la combinación de la EGCG y la estimulación cognitiva
La combinación de la EGCG y la estimulación cognitiva promoció cambios estadísticamente significativos en determinadas áreas de la memoria, de las funciones ejecutivas y de la competencia en la vida diaria en los participantes del estudio. Los resultados sugieren que los cambios observados persisten durante al menos seis meses tras interrumpir el tratamiento. La magnitud de los cambios tras la intervención de 12 meses fue cuantitativamente pequeña, pero clínicamente relevante. Esta mejoría clínica de los participantes se acompañó de cambios en la conectividad funcional de ciertas áreas corticales de los lóbulos frontales del cerebro y de una normalización de la excesiva excitabilidad cortical.
Tomando en consideración los estudios clínicos y preclínicos, de forma global se puede inferir que el tratamiento combinado mejora la plasticidad sináptica cerebral de las personas con SD. Esto se traduce en una moderada, pero clínicamente significativa, mejora en ciertas formas de memoria, en las funciones ejecutivas y en su competencia en la vida diaria.
Se debe hacer hincapié en que los efectos de cualquier tratamiento tienen que ser contextualizados dentro de la variabilidad biológica de las personas. Es decir, no existe ningún tratamiento que sea eficaz en la totalidad de la población tratada. Hay individuos que responden mejor a las terapias que otros.
Aspectos relativos a la seguridad del tratamiento
En la actualidad se han obtenido datos de 58 personas con síndrome de Down tratadas con EGCG (15 del estudio piloto y 43 del estudio en fase II) tomando las mismas dosis.
Se puede afirmar que la EGCG es segura y bien tolerada a las dosis administradas. Los efectos adversos observados durante el estudio son similares a los observados cuando no administramos la EGCG (grupo placebo no tratado).
La EGCG es una molécula activa por lo que, como en cualquier tratamiento farmacológico, pueden aparecer efectos adversos. Por tanto, es recomendable que consulten con su médico para que evalúe si éstos tienen relación con el tratamiento y, en tal caso, si debería ser interrumpido.
Hay dos aspectos relativos a las funciones tiroidea y hepática a considerar al iniciar el tratamiento.
Función tiroidea
Durante el estudio realizado por el grupo investigador se ha observado que algunos sujetos presentaron un aumento leve de los valores de TSH durante los primeros meses de tratamiento. Este aumento fue transitorio ya que los valores volvieron al valor basal a los seis meses de tratamiento. Por tal motivo, y dado que el hipotiroidismo es muy frecuente en este grupo, se recomienda realizar análisis tres meses después de iniciar el tratamiento y un seguimiento anual de los mismos
Función hepática
Se monitoriza midiendo diversos parámetros como enzimas hepáticos (Alanina transaminasa–ALT, Aspartato aminotransferasa-AST, Gamma-glutamil transpeptidasa-GGT), y otros parámetros bioquímicos (tiempo de protrombina, bilirrubina en suero). A nivel global no se han observado cambios en la funcionalidad hepática. Sin embargo, ante la posibilidad de que se observe alguna alteración a nivel individual, se recomienda realizar análisis tres meses después de iniciar el tratamiento y un seguimiento anual de los mismos.
Aspectos relativos a la biodisponibilidad y la dosificación de la EGCG
Se recomienda siempre que la EGCG sea administrada justo antes de una comida. No se recomienda la administración de EGCG en ayunas ya que, en ese caso, las concentraciones de EGCG en el organismo son muy superiores a las que se observan con la misma dosis tomada junto con alimentos. Por tanto se trata de una precaución para evitar posibles efectos adversos.
La dosis recomendada de EGCG es de 600 mg/día para un rango de pesos de 50 a 75 kg y de 800 mg/día para un rango de pesos de 75 a 100 kg. Estas dosis diarias han sido administradas a adultos jóvenes de más de 16 años. Todavía no se ha evaluado la dosificación más adecuada en población pediátrica y adolescente.
Los estudios, tal como se ha comentado previamente, se han realizado con un extracto de té verde estandarizado respecto a su contenido en EGCG. La calidad de los preparados de extracto de té verde es muy variable. Deben utilizarse extractos de té verde cuyo contenido en EGCG esté claramente definido o preparados que sólo contuvieran EGCG.
Aspectos relativos a la estimulación cognitiva en el tratamiento combinado con la EGCG
Es importante destacar que el tratamiento propuesto consiste en la combinación de la EGCG con un protocolo de estimulación cognitiva. En la actualidad estos datos sugieren que la sinergia entre ambos tratamientos es una buena opción terapéutica para mejorar la función cognitiva en personas con SD.
En los estudios realizados con EGCG, el protocolo de estimulación cognitiva utilizado fue el FesKits (www.feskits.com/), un programa informático de estimulación cognitiva integral. Sin embargo existen otras opciones de estimulación cognitiva que son ofrecidas por las diversas instituciones SD y que se supone que pueden ser igualmente válidas siempre que se apliquen de forma sistemática. Éste es un aspecto que deberá ser debidamente valorado por cada institución que ofrece estimulación cognitiva. Por tanto, recomendamos lo siguiente:
- La estimulación cognitiva debería centrarse en el entrenamiento de la memoria, la atención, el lenguaje y las funciones ejecutivas.
- Teniendo en cuenta la variabilidad en el rendimiento cognitivo, el protocolo de estimulación debe adaptarse a cada individuo en función del nivel de ejecución mostrado en cada habilidad al inicio, aumentándose la complejidad a medida que se resuelvan adecuadamente los ejercicios siguiendo una progresión independiente en cada uno de los dominios.
- Para que la estimulación cognitiva sea efectiva debe realizarse con regularidad. En nuestros estudios, por ejemplo, se realizaron 3 sesiones semanales con una duración media aproximada de 40 minutos por sesión.
Aspectos relativos a la prescripción y seguimiento de la eficacia y tolerabilidad del tratamiento
Si usted decide iniciar un tratamiento con EGCG es recomendable que acuda a su médico del centro de asistencia primaria. Él es quien debería realizar la prescripción del tratamiento. Si en algún momento cree observar un efecto adverso que usted atribuye al tratamiento debe acudir a su médico para consultarlo.
No se conoce cuánto debe durar el tratamiento; se recomienda seguir con el mismo mientras se observen efectos terapéuticos.
Dado que el tratamiento está orientado a la mejora del rendimiento cognitivo y la funcionalidad conductual, se recomienda que sean los neuropsicólogos clínicos quienes han de valorar la eficacia del tratamiento.
El tratamiento hasta la fecha ha sido evaluado en una población de 16 a 34 años. Por tanto sólo es recomendable de 16 años en adelante. Es preciso realizar estudios en población pediátrica y preadolescente antes de recomendar el tratamiento en este rango de edad. Por tanto no es recomendable su administración en población menor de 16 años.
- Si usted decide iniciar un tratamiento con EGCG, deberá acudir a su médico del centro de asistencia primaria para que se lo prescriba.
- Si en algún momento cree observar un efecto adverso que atribuya al tratamiento debe acudir a su médico.
- Se recomienda seguir con el tratamiento mientras se observen efectos terapéuticos.
- Combine el tratamiento con EGCG con un protocolo de estimulación cognitiva
- Dado que el tratamiento está orientado a la mejora del rendimiento cognitivo y la funcionalidad, los neuropsicólogos clínicos son quienes deben valorar la eficacia del tratamiento.
- El tratamiento, hasta la fecha, ha sido evaluado en una población de 16 a 34 años. Por tanto, sólo es recomendable su uso de 16 años en adelante.
El compuesto listo para consumo
A raíz de esta investigación, Laboratorios Grand Fontaine ha desarrollado un complemento alimenticio rico en fibra, sin gluten y sin lactosa, llamado FontUP, que estará disponible en las farmacias en la segunda quincena de junio 2015. En España, FontUP será distribuido por Laboratorios Ordesa.
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lunes, 18 de mayo de 2015
Con mi hija la integración en la escuela ha sido una mentira
«Fue la psicóloga de la guardería la que me lo dijo por primera vez: no sé si tu hija es superdotada o tiene autismo; cualquiera de las dos cosas en esta sociedad son un problema».
En ese momento arrancó la particular lucha de Belén Mulero Carvajal, pacense de 40 años, contra la exclusión social. Hoy sigue en ella, porque aunque ha tirado la toalla mil veces..., la ha vuelto siempre a coger.
Afirma que su experiencia en el sistema educativo ha sido negativa y que en el caso de su hija, no se ha trabajado por su integración. Sin embargo, desde el otro lado, la Consejería de Educación, manifiesta lo contrario.
Inma, su hija, tenía dos años cuando ella recibió esta noticia. «La niña había llevado hasta entonces un desarrollo normal, pero en la guardería se dieron cuenta que no jugaba con otros niños, que no se relacionaba y que prefería hacer puzzles que no debería poder hacer por su edad».
Cuando Inma tenía tres años los neurólogos confirmaron el diagnóstico que ya había dado la Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba). «Es una niña que tiene autismo, aunque en un nivel bajo, nos aseguraron todos, y yo y mi marido nos negamos a creerlo», reconoce Belén. Optaron por dejar a Inma en la guardería hasta los seis años. «Los tumultos la ponían nerviosa y entendimos que estaba más tranquila en la guardería, en un entorno que ya le resultaba familiar».
Con el inicio de la etapa escolar llegaron los problemas para Inma y su familia. «La matriculé en un centro de Primaria para que cursara toda esta etapa, hasta los 12 años; en un colegio que disponía de un aula específica destinada a niños con discapacidades». Al poco tiempo, fueron los propios responsables de ese aula los que pidieron que Inma pasara a una clase normal: «Porque no sabemos cómo, pero mi hija llegó al colegio sabiendo leer y por eso era posible que estuviera en un aula normal..., y la cambiaron».
Antes de Navidad los padres de sus compañeros de clase habían recogido firmas para pedir que pasaran a la niña a otra clase. «No la querían con sus hijos, consideraban que era un peligro..., pero logré que mi hija terminara el curso allí y al año siguiente la cambié de colegio».
No fue la única decisión que ese año, cuando Inma iba a cursar con siete años segundo de Primaria, tomó Belén. También decidió dejar de trabajar, abandonar un sueldo mensual cercano a los 3.000 euros, y quedarse con su hija. «Iba al colegio y yo me sentaba cada tarde con ella, a hacer los deberes, a enseñarla a estudiar, a organizar su tiempo». Y así fue superando cada curso de Primaria sin ningún problema académico. «Su nota más baja en todos esos años fue un bien en gimnasia».
Pero la niña y su familia sintieron el rechazo de sus compañeros y sus familias en cada uno de esos cursos. «Mi hija no tenía amigos, ni compañeros con los que jugar en el recreo, ni la invitaban a los cumpleaños... Del mismo modo que mi marido y yo nos quedamos sin amigos, sin relaciones sociales».
Las burlas de los demás
En cuarto de Primaria Belén propuso celebrar una fiesta de fin de curso en su casa. Vive en el campo, a las afueras de Gévora (Badajoz). «El mismo día en que esperábamos la llegada de compañeros y padres me llamaron para decirme que habían cambiado de opinión». Si la relación con ellos no era buena hasta entonces, a partir de ese momento dejó de existir.
«Quinto y sexto fueron un auténtico calvario. En la clase se empiezan a reír de ella, a tirarle del pelo, a dejarla medio desnuda en el patio...». Belén logró que expulsaran del centro unos días a quienes provocaron estas situaciones, a la vez que en casa trataba de calmar a su hija, de infundirle confianza, de mantener su concentración y el interés por aprender... Y juntas consiguieron terminar Primaria.
A los 12 años matriculó a la niña en el instituto. «Primero de la ESO fue perfecto, el mejor año sin duda; simplemente porque tuvo una tutora que se ocupó de ella». Belén afirma que su hija solo necesitaba que los profesores se encargaran de que estuviera atenta en el aula lo máximo posible y de que no olvidara apuntar en la agenda los deberes y las fechas de los exámenes. Porque en casa era ella la que se ocupaba de que su hija siguiera el ritmo de aprendizaje de los demás. «También les pedí que evitaran las burlas, porque simplemente no te parece que sean cosas de chiquillos cuando dejan a tu hija medio desnuda en el patio del centro para que sea el hazmerreír de todos».
Inma fue la mejor de su clase en primero de ESO. Todo cambió cuando regresó en septiembre al centro. «La revolución hormonal que cualquier niña pasa a esa edad yo la sentí y mucho en mi hija; estaba muy nerviosa y lo comuniqué al centro para que me llamaran si notaban cualquier cosa rara».
Esa llamada nunca se produjo, aunque la repitió muchas veces, siempre según su versión. «Yo la veía cada vez más nerviosa, tanto que una vez me dio un bofetón tremendo, algo que jamás había hecho, pero en el centro me decían que estaba perfectamente». Tras la primera evaluación, llegaron los suspensos. «Ya no llamé, fui directamente al centro, y me dicen que la niña no lleva las tareas, que deja los exámenes en blanco... Y, claro, yo les digo que cómo no me han avisado a pesar de haberlo pedido no sé cuántas veces».
Esas Navidades fueron horribles en casa de Belén, porque su hija seguía nerviosa y agresiva. Y así regresó al centro docente, donde siguieron los problemas. «Mi hija no quería ir, yo la obligué y la situación empeoró cuando le tiró los libros a una profesora». Inma estuvo una semana en casa, expulsada, pero pudo contar finalmente qué le estaba ocurriendo. «Pedía ir al baño y se pasaba la clase allí encerrada, porque sus compañeros de nuevo, otra vez más, se burlaban, le tiraban gusanitos al suelo para que se los comiera, le tiraban del pelo... La niña no quería volver al centro». Belén pidió un acompañante para su hija. «Me lo denegaron, planteé que fuera solo a hacer los exámenes y tampoco; al final acordamos que estuviera tres horas en el centro y tres en casa... Y superó el curso, otro más».
Tercero y cuarto de ESO, en un nuevo centro, fueron más de lo mismo. «Porque ninguno es partidario de la integración, porque todo es una mentira; el sistema educativo no es más que una muestra de lo que es la sociedad, en la que rechazamos a todos los que no son como nosotros, a los que son diferentes, a aquellos a los que simplemente necesitan que se les eche una mano».
Belén ha llorado, ha pataleado, ha pasado por crisis de ansiedad y depresiones, ha decidido muchas veces no seguir, dejar a su hija en casa... Y descansar.
«Hay gente que se conforma, pero yo me he negado siempre... Desde el día que en primero de Primaria me dijeron que mi hija no necesitaba que le comprara los libros hasta hoy». Reconoce que lo más fácil es conformarse. «Pero yo me niego a creer eso que dicen muchos padres, que ya saben que sus hijos no van a conseguir nada en la vida. ¿Cómo es posible escuchar algo así?Me rebelo. Mi filosofía es que el cerebro es un músculo y hay que ejercitarlo, que si no lo usas se atrofia y que si lo haces no sabes hasta dónde puede llegar, que merece la pena explotarlo, que como padres tenemos la obligación de hacerlo».
Tercero y cuarto de la ESO fueron más de lo mismo para Inma y su familia. «Pero ya no cambié más de centro, seguí estudiando con mi hija, denunciando el acoso escolar que seguía sufriendo Inma... Logramos pasar los dos cursos y que mi hija sacara su título con una nota de ocho».
Inma, con su padre Juan Andrés, durante su viaje de fin de curso a París.
Este curso, con 16 años, ha empezado un ciclo de grado medio de Gestión Administrativa en otro centro docente. Y la lucha de Belén también ha seguido aquí. Aunque esta vez ha contado con el respaldo de la Asociación Nacional contra el Acoso Escolar. Así ha logrado que Inma pudiera participar, junto con el resto de sus compañeros, en el viaje de fin de curso que realizaron antes de Semana Santa. Con destino a Disneyland París. «Encarna García es la presidenta de la asociación y ha conseguido que la delegada de Educación en Badajoz llamara a la dirección del centro para decir que el viaje se hacía con mi hija o no se hacía».
Inma ha disfrutado de lo lindo en París.Lo ha podido hacer, finalmente, porque su padre la ha acompañado en el viaje. Y juntos han vivido una experiencia única y especial. «Mi marido dice que allí simplemente no la reconocía, que estaba feliz, porque ha sido una más, que al final es lo que necesita todo el mundo».
Cuando Belén e Inma acudieron a hacer la matrícula en el ciclo de Gestión Administrativa un docente les habló del viaje de fin de curso. Inma preguntó enseguida si ella podía ir y la respuesta fue que sí. «En octubre pidieron el dinero para el viaje, mi hija lo llevó pero no se lo cogieron».
Belén fue al centro y habló con los responsables de la organización. Le dijeron que su hija no podía ir, porque nadie se podía ocupar de ella. «Las redes sociales me ayudaron a buscar apoyos, porque hay otros más como yo... Y llegó Encarna García, que movió cielo y tierra, y mi hija fue al viaje; eso sí, como no había nadie dispuesto a estar un poco pendiente de Inma, ha ido mi marido, pero mi hija ya sabe lo que es un viaje de fin de curso».
La ayuda de la Consejería
Afirma que Disney ha sido solo otra batalla más y que aún le quedarán posiblemente otras muchas por librar. Pero asegura que mientras tenga fuerzas, ella las librará con y por Inma. «Mi hija tiene autismo sí, pero este no es el problema, sino el que los demás no la aceptan como es. Solo necesita que alguien la lleve algunas veces de la mano, ¿tan difícil es esto, tan complicado para sus compañeros, para sus familias, para los profesores...?».
Belén seguirá luchando por que esa mano se le tienda a su hija y aquellos otros que la necesitan. «Porque si de verdad se quisiera su integración en la escuela no estarían en aulas apartadas y muchos más podrían salir hacia adelante, porque en muchos casos no tienen problemas de aprendizaje, sino de relaciones sociales».
La Consejería de Educación asegura que tanto Inma como su familia han sido atendidas por la Unidad de Programas Educativos (UPE) de la Delegación Provincial de Badajoz, ofreciéndole alternativas educativas que favoreciesen su integración. «De hecho, tras su paso por el IESO Colonos de Gévora, se le propuso el cambio de centro al colegio Santa Teresa de Badajoz, que cuenta con un aula de secundaria especializada en alumnado con trastorno del espectro autista y personal especializado para ello».
Afirma, además, que una vez finalizado cuarto de Secundaria, la familia volvió a contactar con la UPE para que le aconsejara sobre las distintas opciones y optaron por que se matriculara en primero de Formación Profesional de Grado Medio –Gestión Administrativa– en el colegio Santa Madre Sacramento.
Más allá del caso de Inma, la Consejería garantiza que Extremadura asume la realidad de todos sus alumnos y que, por ello, la Administración educativa asume el compromiso de proporcionar respuestas diferenciadas y adaptadas a las necesidades de cada alumno.
Inma, con su padre Juan Andrés, durante su viaje de fin de curso a París.
Este curso, con 16 años, ha empezado un ciclo de grado medio de Gestión Administrativa en otro centro docente. Y la lucha de Belén también ha seguido aquí. Aunque esta vez ha contado con el respaldo de la Asociación Nacional contra el Acoso Escolar. Así ha logrado que Inma pudiera participar, junto con el resto de sus compañeros, en el viaje de fin de curso que realizaron antes de Semana Santa. Con destino a Disneyland París. «Encarna García es la presidenta de la asociación y ha conseguido que la delegada de Educación en Badajoz llamara a la dirección del centro para decir que el viaje se hacía con mi hija o no se hacía».
Inma ha disfrutado de lo lindo en París.Lo ha podido hacer, finalmente, porque su padre la ha acompañado en el viaje. Y juntos han vivido una experiencia única y especial. «Mi marido dice que allí simplemente no la reconocía, que estaba feliz, porque ha sido una más, que al final es lo que necesita todo el mundo».
Cuando Belén e Inma acudieron a hacer la matrícula en el ciclo de Gestión Administrativa un docente les habló del viaje de fin de curso. Inma preguntó enseguida si ella podía ir y la respuesta fue que sí. «En octubre pidieron el dinero para el viaje, mi hija lo llevó pero no se lo cogieron».
Belén fue al centro y habló con los responsables de la organización. Le dijeron que su hija no podía ir, porque nadie se podía ocupar de ella. «Las redes sociales me ayudaron a buscar apoyos, porque hay otros más como yo... Y llegó Encarna García, que movió cielo y tierra, y mi hija fue al viaje; eso sí, como no había nadie dispuesto a estar un poco pendiente de Inma, ha ido mi marido, pero mi hija ya sabe lo que es un viaje de fin de curso».
La ayuda de la Consejería
Afirma que Disney ha sido solo otra batalla más y que aún le quedarán posiblemente otras muchas por librar. Pero asegura que mientras tenga fuerzas, ella las librará con y por Inma. «Mi hija tiene autismo sí, pero este no es el problema, sino el que los demás no la aceptan como es. Solo necesita que alguien la lleve algunas veces de la mano, ¿tan difícil es esto, tan complicado para sus compañeros, para sus familias, para los profesores...?».
Belén seguirá luchando por que esa mano se le tienda a su hija y aquellos otros que la necesitan. «Porque si de verdad se quisiera su integración en la escuela no estarían en aulas apartadas y muchos más podrían salir hacia adelante, porque en muchos casos no tienen problemas de aprendizaje, sino de relaciones sociales».
La Consejería de Educación asegura que tanto Inma como su familia han sido atendidas por la Unidad de Programas Educativos (UPE) de la Delegación Provincial de Badajoz, ofreciéndole alternativas educativas que favoreciesen su integración. «De hecho, tras su paso por el IESO Colonos de Gévora, se le propuso el cambio de centro al colegio Santa Teresa de Badajoz, que cuenta con un aula de secundaria especializada en alumnado con trastorno del espectro autista y personal especializado para ello».
Afirma, además, que una vez finalizado cuarto de Secundaria, la familia volvió a contactar con la UPE para que le aconsejara sobre las distintas opciones y optaron por que se matriculara en primero de Formación Profesional de Grado Medio –Gestión Administrativa– en el colegio Santa Madre Sacramento.
Más allá del caso de Inma, la Consejería garantiza que Extremadura asume la realidad de todos sus alumnos y que, por ello, la Administración educativa asume el compromiso de proporcionar respuestas diferenciadas y adaptadas a las necesidades de cada alumno.
martes, 21 de abril de 2015
Cuento: El Niño que pudo hacerlo
Dos niños llevaban toda la mañana patinando sobre un lago helado cuando, de pronto, el hielo se rompió y uno de ellos cayó al agua. La corriente interna lo desplazó unos metros por debajo de la parte helada, por lo que para salvarlo la única opción que había era romper la capa que lo cubría.
Su amigo comenzó a gritar pidiendo ayuda, pero al ver que nadie acudía buscó rápidamente una piedra y comenzó a golpear el hielo con todas sus fuerzas.
Golpeó, golpeó y golpeó hasta que con-siguió abrir una grieta por la que metió el brazo para agarrar a su compañero y salvarlo.
A los pocos minutos, avisados por los vecinos que habían oído los gritos de socorro, llegaron los bomberos.
Cuando les contaron lo ocurrido, no paraban de preguntarse cómo aquel niño tan pequeño había sido capaz de romper una capa de hielo tan gruesa.
-Es imposible que con esas manos lo haya logrado, es imposible, no tiene la fuerza suficiente ¿cómo ha podido conseguirlo? -comentaban entre ellos.
Un anciano que estaba por los alrededores, al escuchar la conversación, se acercó a los bomberos.
-Yo sí sé cómo lo hizo -dijo.
-¿Cómo? -respondieron sorprendidos.
-No había nadie a su alrededor para decirle que no podía hacerlo.
sábado, 21 de marzo de 2015
viernes, 20 de marzo de 2015
Una proteína del té verde es la esperanza de las personas con Síndrome de Down
Desde las últimas dos décadas, anualmente la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down ha aumentado un año hasta situarse en una edad de 62. Las razones de este progreso residen en los importantes avances de la medicina general, especialmente en el área de la cirugía pediátrica. No en vano, la mitad de los niños con Síndrome de Down sufren durante su infancia algún problema de cardiopatía severa.
Asimismo, todas las investigaciones médicas relacionadas con el mal deAlzheimer -una grave enfermedad neurogenerativa que produce transtornos cognitivos y alteraciones de la conducta- tienen su consiguiente aplicación médica en el tratamiento del Síndrome de Down. Son muchos los expertos que consideran la trisomía 21 - alteración genética provocada por un cromosoma extra del par 21, responsable de disfunciones de tipo morfológico o bioquímico, que repercute en diversos órganos, especialmente en el cerebro - y el Alzheimer son dos caras de una misma moneda.
Cuando una persona con Síndrome de Down -que envejecen precozmente- alcanza los 40 años de edad su cerebro está repleto del péptido (Molécula formada por la unión covalente de dos o más aminoácidos) amiloide beta, componente de las placas que confunden las neuronas y que representa el rasgo identitario del Alzheimer.
El hecho de que sea la forma más común de demencia -justifica hasta el 70% de los casos- y afecta a unos 25 millones de personas en el mundo suscita el interés de la industria farmacéutica lo que beneficia de un modo menos indirecto de lo que parece a la comunidad con Síndrome de Down. No obstante, todos estos retos médicos no son más que apenas la antesala de la revolución científica que sobreviene a las personas con trisomía 21.
La proteína del té verde
Una proteína presente en el té verde denominada epigalocatequina galatose alza como la gran esperanza para paliar los efectos del Síndrome de Down. Se ha demostrado en ensayos clínicos con adultos que esta proteína concrentada produce una extraordinaria mejora cognitiva no sólo en las personas con trisomía 21, sino también en otras formas de discapacidad intelectual entre la que podría añadirse incluso el autismo.
Los resultados tras una investigación de diez años en el que han participado científicos del Centro de Regulación Genómica (CRG) y el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Científicas de Barcelona, en adultos -100 voluntarios, con edades comprendidas entre los 18 y los 30 años, con síndrome de Down sin ninguna otra patología asociada, y no estén siguiendo un tratamiento que pueda interferir con la acción de la esta proteína- son muy esperanzadores. Un trabajo previo que se ha prolongado durante cinco años con ratones de laboratorio ha demostrado que se producía una significativa mejoría en la regeneración neuronal en los animales.
A falta de concretar los fondos para ensayos clínicos en niños, los investigadores ya adivinan mejoras sensibles en memoria, aprendizaje y cálculo. En una población infantil se calcula que la mejora podría resultar absolutamente espectacular, llegando casi a igualar la capacidad cognitiva de un chaval con síndrome de Down con la de uno que no lo tenga.
A grandes rasgos, la investigación científica ha demostrado que esta sustancia presente en el té verde incide en la regulación de la proteína DYRK 1A, producida en demasía por las personas con síndrome de Down a causa de la trisomía, lo que afecta negativamente a los procesos de memoria y aprendizaje.
Asimismo, como apuntábamos en líneas precedentes, la epigalocatequina galato también podría ayudar a prevenir algunos de los marcadores delAlzheimer que aparecen en las personas con síndrome de Down, lo que confirmaría la estrecha relación de ambos transtornos cognitivos.
Se calcula que una compañía española especializada en nutrición infantil estará en disposición de introducir un nuevo fármaco basado en epigalocatequina galato en el mercado a partir de este mes de mayo.
sábado, 14 de marzo de 2015
Un compuesto presente en el Té Verde podría mejorar la memoria y el aprendizaje de las personas con Síndrome de Down
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