Las personas que, por diferentes razones, estamos en contacto con el
síndrome de Down, a veces damos por obvias cuestiones que para el resto
de la gente son totalmente desconocidas.
Así, la mayoría de los padres de niños con síndrome de Down, y los profesionales que trabajan con ellos, confían en que hablen, lean, escriban, manejen el ordenador, vayan a
Así, la mayoría de los padres de niños con síndrome de Down, y los profesionales que trabajan con ellos, confían en que hablen, lean, escriban, manejen el ordenador, vayan a
centros educativos (ya sean
ordinarios o de educación especial), y posean la autonomía suficiente
para ser más o menos independientes; sean capaces comprar, de manejar
dinero, de desplazarse en transporte público y de practicar diferentes
deportes; esperan que tengan un empleo en el futuro y saben que podrán
establecer relaciones sociales y afectivas con otros miembros de su
comunidad.
Sin embargo, cuando se habla de estas cuestiones con gente totalmente ajena a este mundo, sorprende enormemente los comentarios, más aún teniendo en cuenta de quiénes proceden: porque son gente educada, con estudios universitarios o con puestos de trabajo que exigen una alta cualificación, y sin embargo muestran enorme ignorancia en lo referente al síndrome de Down. El objetivo de este comentario es, precisamente, invitar a los lectores a la reflexión sobre este aspecto, porque quizás debamos incluir entre nuestras responsabilidades, la de educar no sólo a nuestros niños, sino también al resto de la sociedad.
Y es que, aunque pueda parecer muy duro, quizá la deficiencia mental esté socialmente representada y de manera excesiva, o casi única, en el síndrome de Down. Es decir, al pensar en una discapacidad psíquica o cognitiva, enseguida se piensa en el síndrome de Down como su máximo representante.
No resulta difícil constatar este sentimiento o percepción social en diversos comentarios o preguntas procedentes de personas de muy diversas características:
Padres cuyos hijos están recibiendo una educación especial por razones diferentes al síndrome de Down, explican como tranquilizándose a sí mismos: "En su clase hay otros niños como él, pero todos son normales, o sea, que ninguno tiene síndrome de Down".
En un grupo de amigos, ante el comentario de que trabajamos con niños con alteraciones en el desarrollo, o con niños con problemas en general, dicen: "Ah, ¡qué interesante! Sí, niños con problemas, pero con niños con síndrome de Down, no ¿verdad?".
Incluso hay personas que refiriéndose a niños de su familia que con 4 años no son capaces de andar, comentan: "No saben lo que tiene. No anda, no gatea, y casi no habla. Pero Down no es, ¿eh?".
Aún son numerosos los comentarios del tipo "no tiene mucho síndrome de Down, ¿no?, porque no se le nota demasiado".
Es decir, el síndrome de Down aún arrastra el peso de sus mitos. Quizás sea porque los rasgos físicos de las personas con síndrome de Down suelen hacer evidentes sus diferencias, quizás porque, al ser relativamente común, es la única discapacidad que se conoce, lo cierto es que muchas veces se teme a este síndrome más de lo que se merece. Bien sabemos que son más los parecidos que las diferencias de las personas con síndrome de Down en relación con las demás personas. Por otra parte, recientes estudios muestran que las personas que tienen hijos con síndrome de Down suelen tener menos divorcios, muestran niveles menos altos de estrés y, en general, muestran un mayor grado de bienestar que las familias con hijos con otras patologías o deficiencias.
Por último, no debemos olvidar la gran cantidad de programas educativos que se han puesto en marcha en niños con síndrome de Down y que más tarde se han extendido a otros niños, tanto con discapacidades como sin ellas. Baste decir que los actuales programas de estimulación temprana que se desarrollan en escuelas infantiles normales se basan en programas desarrollados para niños con síndrome de Down. ¿Qué pensarían muchos padres que llevan a sus hijos a centros de renombre porque se les hacen programas de estimulación temprana, si descubrieran que están haciendo lo que se hace con niños con síndrome de Down?
Los profesionales y familias buscamos la máxima integración posible de las personas con síndrome de Down. Nos parece que para alcanzarla, debemos plantearnos muchos objetivos; pero uno de ellos ha de ser el de mostrar a la sociedad la realidad del síndrome de Down, y pensar que es cierto que es muy conocido, sobre todo para nosotros, pero que es también muy desconocido para una gran parte de la sociedad. Y es nuestra responsabilidad ayudar a sacarle de su ignorancia.
Escrito para Canal Down21
Sin embargo, cuando se habla de estas cuestiones con gente totalmente ajena a este mundo, sorprende enormemente los comentarios, más aún teniendo en cuenta de quiénes proceden: porque son gente educada, con estudios universitarios o con puestos de trabajo que exigen una alta cualificación, y sin embargo muestran enorme ignorancia en lo referente al síndrome de Down. El objetivo de este comentario es, precisamente, invitar a los lectores a la reflexión sobre este aspecto, porque quizás debamos incluir entre nuestras responsabilidades, la de educar no sólo a nuestros niños, sino también al resto de la sociedad.
Y es que, aunque pueda parecer muy duro, quizá la deficiencia mental esté socialmente representada y de manera excesiva, o casi única, en el síndrome de Down. Es decir, al pensar en una discapacidad psíquica o cognitiva, enseguida se piensa en el síndrome de Down como su máximo representante.
No resulta difícil constatar este sentimiento o percepción social en diversos comentarios o preguntas procedentes de personas de muy diversas características:
Padres cuyos hijos están recibiendo una educación especial por razones diferentes al síndrome de Down, explican como tranquilizándose a sí mismos: "En su clase hay otros niños como él, pero todos son normales, o sea, que ninguno tiene síndrome de Down".
En un grupo de amigos, ante el comentario de que trabajamos con niños con alteraciones en el desarrollo, o con niños con problemas en general, dicen: "Ah, ¡qué interesante! Sí, niños con problemas, pero con niños con síndrome de Down, no ¿verdad?".
Incluso hay personas que refiriéndose a niños de su familia que con 4 años no son capaces de andar, comentan: "No saben lo que tiene. No anda, no gatea, y casi no habla. Pero Down no es, ¿eh?".
Aún son numerosos los comentarios del tipo "no tiene mucho síndrome de Down, ¿no?, porque no se le nota demasiado".
Es decir, el síndrome de Down aún arrastra el peso de sus mitos. Quizás sea porque los rasgos físicos de las personas con síndrome de Down suelen hacer evidentes sus diferencias, quizás porque, al ser relativamente común, es la única discapacidad que se conoce, lo cierto es que muchas veces se teme a este síndrome más de lo que se merece. Bien sabemos que son más los parecidos que las diferencias de las personas con síndrome de Down en relación con las demás personas. Por otra parte, recientes estudios muestran que las personas que tienen hijos con síndrome de Down suelen tener menos divorcios, muestran niveles menos altos de estrés y, en general, muestran un mayor grado de bienestar que las familias con hijos con otras patologías o deficiencias.
Por último, no debemos olvidar la gran cantidad de programas educativos que se han puesto en marcha en niños con síndrome de Down y que más tarde se han extendido a otros niños, tanto con discapacidades como sin ellas. Baste decir que los actuales programas de estimulación temprana que se desarrollan en escuelas infantiles normales se basan en programas desarrollados para niños con síndrome de Down. ¿Qué pensarían muchos padres que llevan a sus hijos a centros de renombre porque se les hacen programas de estimulación temprana, si descubrieran que están haciendo lo que se hace con niños con síndrome de Down?
Los profesionales y familias buscamos la máxima integración posible de las personas con síndrome de Down. Nos parece que para alcanzarla, debemos plantearnos muchos objetivos; pero uno de ellos ha de ser el de mostrar a la sociedad la realidad del síndrome de Down, y pensar que es cierto que es muy conocido, sobre todo para nosotros, pero que es también muy desconocido para una gran parte de la sociedad. Y es nuestra responsabilidad ayudar a sacarle de su ignorancia.
Escrito para Canal Down21
