viernes, 26 de octubre de 2012

El libro de instrucciones: "El bebé ha nacido con Síndrome de Down" (anónimo)



Es muy común escuchar con tonos benevolentes y de buena intención que hemos tenido un hijo cuyo desarrollo y bienestar en el futuro “dependerá de nuestro trabajo y esfuerzo personal”; que llegarán a “dónde nosotros queramos que lleguen”; ... que nunca les pongamos “un techo a sus posibilidades”.
En principio, es animoso escuchar de buena gente palabras tan utópicas para nosotros en esos primeros momentos y al mismo tiempo tan serenas. Aunque, si bien nos paramos un segundo a pensarlas y a reflexionar sobre ellas, comprenderemos la responsabilidad que llevan intrínsecas, y que jamás son dichas cuando el hijo que nace no tiene discapacidad.
Ese pequeño ser humano que nos cae como una bomba “viene sin libro de instrucciones”, esos otros “que nos los manda Dios” parecieran no necesitarlo; Son aparentemente perfectos.
Como el caso que nos ocupa es la explosión interna que nos produce tener un hijo con síndrome de Down, vamos a darle la vuelta al planteamiento, para llegar a vislumbrar qué hay de cierto en ese aparente problema eterno y cómo convertirlo en un no-problema diario.
Nuestros hijos con síndrome de Down sí vienen con libro de instrucciones, en detrimento de aquellos que nacen sin él. Desde el primer respiro nos avasallan con información –buena o mala- pero suficiente para suscitar nuestra voluntad de indagar sobre ese tercer cromosoma en la pareja 21.
Genética, Biología, Medicina, Bases de Atención Temprana, Logopedia, Estimulación y un sin fin de materias más nos hacen a los padres, en general, artífices de la educación en el desarrollo y capacidades de estos pequeños aplicando nuestra propia idiosincrasia después de leer la teoría.
Poco a poco, vamos aprendiendo lo que aquellos “hijos de Dios” tocados por la aparente perfección nunca nos enseñaron con su nacimiento: Las bases del estable futuro de un hijo. Sin más. Con o sin síndrome de Down, aquello que vamos leyendo y aplicando resulta ser el secreto de la armonía y el compendio de una buena, sana y sólida educación.
De repente nos damos la vuelta y percibimos que el libro de instrucciones no es exclusivo de nuestros hijos discapacitados, que en realidad la educación de todos nuestros hijos por igual debería ajustarse a esos principios bajo los que está escrito: la paciencia, la constancia, la perseverancia, la indulgencia, la cercanía, la observación, el cariño y el inmenso deseo de ver progresar nuestra obra.
El tiempo es quien siempre dicta las sentencias de nuestras actuaciones en la vida y bien cierto es que aquellos hijos “que nos manda Dios” frente a estos otros “que nos estallan por dentro”parecieran a veces necesitar más ese libro de instrucciones para evitar convertir lo que nació sin problemas aparentes en un, a veces, auténtico problema
"EL LIBRO DE INSTRUCCIONES" : "EL BEBE HA NACIDO CON SINDROME DE DOWN"

Es muy común escuchar con tonos benevolentes y de buena intención que hemos tenido un hijo cuyo desarrollo y bienestar en el futuro “dependerá de nuestro trabajo y esfuerzo personal”; que llegarán a “dónde nosotros queramos que lleguen”; ... que nunca les pongamos “un techo a sus posibilidades”.
En principio, es animoso escuchar de buena gente palabras tan utópicas para nosotros en esos primeros momentos y al mismo tiempo tan serenas. Aunque, si bien nos paramos un segundo a pensarlas y a reflexionar sobre ellas, comprenderemos la responsabilidad que llevan intrínsecas, y que jamás son dichas cuando el hijo que nace no tiene discapacidad.
Ese pequeño ser humano que nos cae como una bomba “viene sin libro de instrucciones”, esos otros “que nos los manda Dios” parecieran no necesitarlo; Son aparentemente perfectos.
Como el caso que nos ocupa es la explosión interna que nos produce tener un hijo con síndrome de Down, vamos a darle la vuelta al planteamiento, para llegar a vislumbrar qué hay de cierto en ese aparente problema eterno y cómo convertirlo en un no-problema diario.
Nuestros hijos con síndrome de Down sí vienen con libro de instrucciones, en detrimento de aquellos que nacen sin él. Desde el primer respiro nos avasallan con información –buena o mala- pero suficiente para suscitar nuestra voluntad de indagar sobre ese tercer cromosoma en la pareja 21.
Genética, Biología, Medicina, Bases de Atención Temprana, Logopedia, Estimulación y un sin fin de materias más nos hacen a los padres, en general, artífices de la educación en el desarrollo y capacidades de estos pequeños aplicando nuestra propia idiosincrasia después de leer la teoría.
Poco a poco, vamos aprendiendo lo que aquellos “hijos de Dios” tocados por la aparente perfección nunca nos enseñaron con su nacimiento: Las bases del estable futuro de un hijo. Sin más. Con o sin síndrome de Down, aquello que vamos leyendo y aplicando resulta ser el secreto de la armonía y el compendio de una buena, sana y sólida educación.
De repente nos damos la vuelta y percibimos que el libro de instrucciones no es exclusivo de nuestros hijos discapacitados, que en realidad la educación de todos nuestros hijos por igual debería ajustarse a esos principios bajo los que está escrito: la paciencia, la constancia, la perseverancia, la indulgencia, la cercanía, la observación, el cariño y el inmenso deseo de ver progresar nuestra obra.
El tiempo es quien siempre dicta las sentencias de nuestras actuaciones en la vida y bien cierto es que aquellos hijos “que nos manda Dios” frente a estos otros “que nos estallan por dentro”parecieran a veces necesitar más ese libro de instrucciones para evitar convertir lo que nació sin problemas aparentes en un, a veces, auténtico problema