La mayoría de las embarazadas decide abortar cuando la amniocentesis desvela un síndrome de Down
Padre e hijo. Bernardo coge en brazos a Alejandro, su hijo de tres años.
Bernardo corre para coger a Alejandro. Fuera está lloviendo y el niño quiere salir a jugar. Ya en brazos de su padre, se despide con un gesto que encandila al fotógrafo. La fotogenia de un crío de 3 años se eleva a la máxima potencia. En la habitación contigua quien no para es Jorge, un torbellino de 7 años igualmente encantado con el objetivo de la cámara. Más que las fotos, al veinteañero Carlos lo que le gusta es bailar. Y no pierde oportunidad de hacerlo con Isabel, su madre.
La escena se vive en el centro Down Extremadura de Mérida, y Alejandro, Jorge y Carlos no son simplemente «niños buenos que sonríen». Tienen síndrome de Down, una alteración congénita causada porque nacieron con un cromosoma 21 de más. Pero hablar hoy de nacimientos Down es referirse a una excepción. La inmensa mayoría de las embarazadas a las que se le detecta durante el embarazo una enfermedad congénita en el feto deciden interrumpir el embarazo. Ahora nacen la mitad de niños con síndrome de Down que en 1985, cuando se aprobó la Ley del Aborto. El dato lo aporta el estudio de la doctora María Luisa Martínez Frías, investigadora del Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Antes de 1985 se contabilizaban 14,85 casos por cada 10.0000 nacimientos en España. En 2007 la frecuencia fue de 8 por cada 10.000. Sobre los casos en Extremadura, el SES no cuenta con estadísticas propias aunque también se apunta la tendencia nacional.
La doctora Nieves Berjano, del Hospital Perpetuo Socorro de Badajoz, reconoce que «la inmensa mayoría» de las veces en que la amniocentesis desvela algún mal en el feto, las madres deciden interrumpir el embarazo. De hecho, a la doctora Berjano le cuesta acordarse de la última vez que vio nacer a un niño con síndrome de Down. «Quizá hace un año o dos, aunque hablo de memoria y no se puede tomar como dato exacto».
Berjano entiende el «drama» de decidir al que se enfrentan muchas parejas cuando las pruebas alertan de anomalías en el feto. «El problema es que a veces no tienen mucho tiempo porque la interrupción, como marca la ley, debe realizarse antes de la semana 22 de embarazo».
No fue una opción
En realidad Bernardo y María Jesús nunca estuvieron en la encrucijada de decidir. El aborto jamás fue una opción a pesar de que las ecografías ya apuntaban la posibilidad de que el niño pudiera tener algún problema congénito y la doctora le recomendó dos veces a María Jesús que se hiciera la amniocentesis. Ella no quiso asumir el riesgo que conlleva la prueba porque tenía claro que no interrumpiría su embarazo.
El 19 de septiembre de 2005 Alejandro vino al mundo y las sospechas se confirmaron. Nació con síndrome de Down. Bernardo recuerda el momento en que el médico le confirmó la noticia como una escena de una película. «Fueron treinta segundos en que te falta el aire y te fallan las piernas». Reconoce que la entereza de su mujer fue lo que le levantó el ánimo. «Yo le dije que había nacido con el síndrome de Down y ella me dijo, vale, pero quiero verlo. Su fuerza me dio alas». Hoy tres años después Bernardo se siente «una persona muy afortunada» por ser el padre de Alejandro. «Nos ha dado la oportunidad de ser mejores personas a todos».
Lo dice alguien que dedica la mayor parte de su tiempo a la asociación Down Extremadura.
Bernardo entiende que muchos padres opten por el aborto. «No pretendo dar lecciones de moralidad a nadie». Pero cree que si se conociera más a las personas con síndrome de Down probablemente habría más nacimientos. «La gente piensa que son niños buenos que sonríen a todo el mundo. Y no es así, detrás de cada uno hay una personalidad, una forma de ser y por supuesto tienen capacidad de ser feliz, que es la principal». Por eso ahora uno de sus empeños es mejorar la presencia de las personas con síndrome de Down en la sociedad.
El mismo empeño persiguen Mercedes y Carlos, los padres de Jorge. Ellos vivían en Alicante y decidieron mudarse a Mérida cuando nació. Querían que el niño estuviera cerca de sus primos y de la familia. Jorge es el tercero de los cinco hijos de Mercedes y Carlos, estudia primero de primaria en el colegio Trajano de Mérida y tiene la capacidad de «sacar lo mejor de cada uno», según su padre. Como Bernardo, también comprueban el desconocimiento sobre los chicos Down. «En muchos casos hablan de personas enfermas, cuando el síndrome no es ninguna enfermedad». Reconocen que lo peor fue el principio. «Evidentemente no quieres tener un hijo con el síndrome de Down, pero cuando lo tienes no lo cambias por nada en el mundo». El padre está seguro de que «Jorge aporta mucho a las personas que están a su alrededor». Por eso lamenta que otras personas renuncien a tener un hijo Down. «Buscamos un mundo que no es real y no queremos aceptar que en pasan estas cosas». Antes de empezar de nuevo en Mérida, Mercedes y Carlos acudieron a un centro de enfermedades raras de Alicante. Allí conocieron a niños con problemas muchos más severos que Jorge. «Descubrimos que en realidad nosotros éramos unos afortunados». Ahora su preocupación es conseguir que Jorge pueda alcanzar una amplia cota de autonomía.
La misma inquietud tiene Isabel, la madre de Carlos. El joven pasa las mañanas en un taller ocupacional de Proserpina y las tardes las divide entre la asociación Down y el club Ágora. «Le encanta pasear», dice su madre. Isabel fue una de las fundadoras de Down Extremadura. Cuando nació Carlos no había «la información ni el apoyo de hoy». A ella ni tan siquiera le hicieron la amniocentesis así que lo de Carlos fue inesperado. Ahora se alegra de todo lo que se ha avanzado para mejorar la calidad de vida de los chicos. «Antes no había ni sede, nos reuníamos en casas propias». Por fortuna todo ha cambiado. Ahora las familias de Carlos, Jorge y Alejandro tienen un lugar que compartir. Y probablemente mucho más.
La escena se vive en el centro Down Extremadura de Mérida, y Alejandro, Jorge y Carlos no son simplemente «niños buenos que sonríen». Tienen síndrome de Down, una alteración congénita causada porque nacieron con un cromosoma 21 de más. Pero hablar hoy de nacimientos Down es referirse a una excepción. La inmensa mayoría de las embarazadas a las que se le detecta durante el embarazo una enfermedad congénita en el feto deciden interrumpir el embarazo. Ahora nacen la mitad de niños con síndrome de Down que en 1985, cuando se aprobó la Ley del Aborto. El dato lo aporta el estudio de la doctora María Luisa Martínez Frías, investigadora del Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Antes de 1985 se contabilizaban 14,85 casos por cada 10.0000 nacimientos en España. En 2007 la frecuencia fue de 8 por cada 10.000. Sobre los casos en Extremadura, el SES no cuenta con estadísticas propias aunque también se apunta la tendencia nacional.
La doctora Nieves Berjano, del Hospital Perpetuo Socorro de Badajoz, reconoce que «la inmensa mayoría» de las veces en que la amniocentesis desvela algún mal en el feto, las madres deciden interrumpir el embarazo. De hecho, a la doctora Berjano le cuesta acordarse de la última vez que vio nacer a un niño con síndrome de Down. «Quizá hace un año o dos, aunque hablo de memoria y no se puede tomar como dato exacto».
Berjano entiende el «drama» de decidir al que se enfrentan muchas parejas cuando las pruebas alertan de anomalías en el feto. «El problema es que a veces no tienen mucho tiempo porque la interrupción, como marca la ley, debe realizarse antes de la semana 22 de embarazo».
No fue una opción
En realidad Bernardo y María Jesús nunca estuvieron en la encrucijada de decidir. El aborto jamás fue una opción a pesar de que las ecografías ya apuntaban la posibilidad de que el niño pudiera tener algún problema congénito y la doctora le recomendó dos veces a María Jesús que se hiciera la amniocentesis. Ella no quiso asumir el riesgo que conlleva la prueba porque tenía claro que no interrumpiría su embarazo.
El 19 de septiembre de 2005 Alejandro vino al mundo y las sospechas se confirmaron. Nació con síndrome de Down. Bernardo recuerda el momento en que el médico le confirmó la noticia como una escena de una película. «Fueron treinta segundos en que te falta el aire y te fallan las piernas». Reconoce que la entereza de su mujer fue lo que le levantó el ánimo. «Yo le dije que había nacido con el síndrome de Down y ella me dijo, vale, pero quiero verlo. Su fuerza me dio alas». Hoy tres años después Bernardo se siente «una persona muy afortunada» por ser el padre de Alejandro. «Nos ha dado la oportunidad de ser mejores personas a todos».
Lo dice alguien que dedica la mayor parte de su tiempo a la asociación Down Extremadura.
Bernardo entiende que muchos padres opten por el aborto. «No pretendo dar lecciones de moralidad a nadie». Pero cree que si se conociera más a las personas con síndrome de Down probablemente habría más nacimientos. «La gente piensa que son niños buenos que sonríen a todo el mundo. Y no es así, detrás de cada uno hay una personalidad, una forma de ser y por supuesto tienen capacidad de ser feliz, que es la principal». Por eso ahora uno de sus empeños es mejorar la presencia de las personas con síndrome de Down en la sociedad.
El mismo empeño persiguen Mercedes y Carlos, los padres de Jorge. Ellos vivían en Alicante y decidieron mudarse a Mérida cuando nació. Querían que el niño estuviera cerca de sus primos y de la familia. Jorge es el tercero de los cinco hijos de Mercedes y Carlos, estudia primero de primaria en el colegio Trajano de Mérida y tiene la capacidad de «sacar lo mejor de cada uno», según su padre. Como Bernardo, también comprueban el desconocimiento sobre los chicos Down. «En muchos casos hablan de personas enfermas, cuando el síndrome no es ninguna enfermedad». Reconocen que lo peor fue el principio. «Evidentemente no quieres tener un hijo con el síndrome de Down, pero cuando lo tienes no lo cambias por nada en el mundo». El padre está seguro de que «Jorge aporta mucho a las personas que están a su alrededor». Por eso lamenta que otras personas renuncien a tener un hijo Down. «Buscamos un mundo que no es real y no queremos aceptar que en pasan estas cosas». Antes de empezar de nuevo en Mérida, Mercedes y Carlos acudieron a un centro de enfermedades raras de Alicante. Allí conocieron a niños con problemas muchos más severos que Jorge. «Descubrimos que en realidad nosotros éramos unos afortunados». Ahora su preocupación es conseguir que Jorge pueda alcanzar una amplia cota de autonomía.
La misma inquietud tiene Isabel, la madre de Carlos. El joven pasa las mañanas en un taller ocupacional de Proserpina y las tardes las divide entre la asociación Down y el club Ágora. «Le encanta pasear», dice su madre. Isabel fue una de las fundadoras de Down Extremadura. Cuando nació Carlos no había «la información ni el apoyo de hoy». A ella ni tan siquiera le hicieron la amniocentesis así que lo de Carlos fue inesperado. Ahora se alegra de todo lo que se ha avanzado para mejorar la calidad de vida de los chicos. «Antes no había ni sede, nos reuníamos en casas propias». Por fortuna todo ha cambiado. Ahora las familias de Carlos, Jorge y Alejandro tienen un lugar que compartir. Y probablemente mucho más.
